What is End-of-Life Care?エンドオブライフ・ケアとは
ホスピス・緩和ケアの歴史
ホスピス・緩和ケアの歴史は、社会的弱者や貧困・困窮の人への支援から始まりました。「もてなす」という意味を持つラテン語のhospitiumの語源から派生したホスピスが、11世紀の十字軍遠征で設けられた巡礼者や傷病者のための安息所として、その後、巡礼者や旅行者のための宿泊所・避難場所を意味するようになりました。1879年にアイルランド・ダブリンにてカトリックの修道女による慈善団体によって設けられた聖母ホスピスは、現代ホスピスのルーツとなります。
ホスピスに、悪性腫瘍（がん）の痛みの緩和として、医療用麻薬が用いられるようになったのは1967年のことでした。シシリー・ソンダースによりロンドンに設立されたセントクリストファー・ホスピスが、現代ホスピスの礎となり、看取りに関わる様々なケアとして、ホスピスの概念が全世界に知られるようになりました。ホスピスケアは、それまでの宗教的なケアから、医療的（疼痛緩和を中心とした）ケアとして発展しました。
その後、1975年にカナダのロイヤルビクトリア病院に作られた施設は、ホスピス病棟ではなく、緩和ケア病棟（palliative care unit）の名前で開設され、その後、呼び名としては、ホスピスから緩和ケア（palliative care）が世界的に広がっていきました。
1989年にWHO（世界保健機関）は、国際的な緩和ケアに関する定義を公表し、その後2002年に改定され、緩和ケアの目標が、QOLの実現から、早期からの緩和ケア、QOLを改善する方策（アプローチ）、苦痛の予防と苦痛からの解放を実現することが明記されました。
エンドオブライフ・ケアと意思決定支援
現代ホスピス・緩和ケアが、それまでの宗教的なケアから悪性腫瘍（がん）に対する疼痛緩和を提供する医療的ケアの導入と、それに連なる人間の死の過程に必要とされる全人的な援助プログラムとして発展してきました。
その一方で、これとは異なる文脈で発展してきた領域があります。医療を受ける患者さんの権利を擁護する考え方です。主に1950年から1960年代の集中治療の現場では、重症患者さんを救命、延命治療するために、心肺蘇生・人工呼吸器の装着が、患者本人・家族の意思確認が不十分なまま開始されていました。治療の中止・治療の継続などをどのように決めていくことが望ましいか、リビングウィル、事前指示書などの考えが世界的に議論されるようになりました。
リビングウィル
人生の最終段階において、患者としてはどのような治療をどこまでやってほしいのか、あるいはやってほしくないのか、また、延命治療や心肺蘇生術を希望するのか否かなどについて、患者が自分自身の希望を文書で記録しておくことです。
事前指示書 （アドバンス・ディレクティブ）
リビングウィルに加えて、意識障害などにより自分で自分の意思を伝えられなくなったときに、自分に代わって意思表明してくれる医療代理人を指名しておくことを含みます。
ACP（アドバンス・ケア・プランニング）
リビングウィル・事前指示書だけでは、その実施にあたってはいくつかの課題がありました。特に代理人になった人が、判断する責任の大きさから、意思決定にあたって決めた後で後悔するなど、満足度の高い意思決定支援が難しいことがあります。そこで、本人が大切にしてきた生き方・考え方を元に話し合いを進めていく新しい方法としてACPの考え方が大切になりました。
一般的にエンドオブライフ・ケアというと、この患者さん・家族の権利を守り、本人の自己決定を支援する考え方（意思決定支援）を基礎としたケアを中心にする考えがあります。リビングウィルや事前指示書（アドバンス・ディレクティブ）、ACP（アドバンス・ケア・プランニング）などは、この領域です。
ACPの4つの段階
上記に紹介したホスピス・緩和ケアとエンドオブライフ・ケアでは、出発点が異なることもあり、研修にあたっても、その学ぶ内容には、フォーカスの当て方に特徴があるように思えます。結論から言えば、その両方が必要です。
では、看取りの現場では、どのような人が求められるのでしょう。
一言で看取りの現場と言っても、積極的な治療を専門とする急性期病院、慢性期を担当する介護施設や自宅では、関わるポイントが異なるかもしれません。それぞれの環境にあった、学び方が求められます。
ACPには大きく4つの段階があります
１．意思形成
本人の意思の全体像ではなく、その断片（ピース; piece）が言葉として発せられている段階です。 例）「自分もこんな最期がいいな」「自分だったらこれは嫌だな」
２．意思表明
本人の意思の断片がパズルのように組み合わされ、価値観、大切にしていること、譲れないこと、気がかり、目標、選好などを表明する段階です。 例）「このような状況で最期を迎えるのは、〇〇の理由で嫌だ」
３．意思決定
本人が、実際に自分はこういう医療・ケアを将来受けたい・受けたくないと決めたり、選択肢から選ぶ段階です。 例）自宅での療養を望む・望まない
４．意思実現
本人の意思を、関係者の意向やその場の状況、関係者の価値観の対立など配慮しながら実現する段階です。
参考：西川満則／大城京子, 『ACP入門 人生会議の始め方ガイド』, 日経BP社
主に急性期病院で、診断と治療を中心に提供されている場面では、意思表明と、意思決定が大切になることでしょう。一方、慢性期を担当する介護施設や自宅では、意思表明や意思決定に加えて、決めた選択肢を最期まで実現できる意思実現が大切になります。積極的な治療が難しくなった人は、急性期の病院で最期まで過ごすことは難しい時代が来ることが予想されるからです。
もし在宅で最期まで過ごしたいと希望されたならば、その希望を実現できるための学びが必要になります。
意思実現として限られたいのちと
誠実に関わるために何を学ぶとよいのでしょう？
エンドオブライフ・ケア協会では、決めた内容を実現できるよう支援することを大切に、また、たとえ決めることができなかったとしても本人が穏やかであることを大切に、研修を企画しています。その背景にあるのは、エンドオブライフ・ケア協会で紹介する対人援助が、ホスピス・緩和ケアの流れをくむものであるからです。
具体的に限られたいのちと関わるためには、何を目標に関わるとよいのでしょう？
ポイントは、“穏やか”であることをゴールに関わることです。何があると、本人と家族、そして関わる私たちは穏やかになれるのでしょう？と問うてみてください。痛みがないこと、希望する医療・希望しない医療を選択することも大切です。しかし、実際の現場では、足りないことがあります。
- 家族に迷惑ばかりかける
- なんでこんな病気になったのだろう？
- 私これからどうなるの？
- 早く死んでしまいたい…。
このような苦しみを訴える人を前に、何を学ぶとよいのでしょう？
この数年、ホスピス・緩和ケア、ACPなど、様々な研修が企画され実施されてきました。しかし、迷惑ばかりかける、早く死んでしまいたいと訴える人への関わりは、講義を聴いたり、テキストを読んだりするだけでは対応できないことは自明です。実際に模擬患者さんを相手に、ロールプレイを実演して、具体的な対話の方法を学ばなければ、関わることはできません。
エンドオブライフ・ケア協会は、実際の現場で、具体的に関わることができる担い手を育てる活動を2015年から行ってきました。受講生3人で患者役、聴き役、観察者としてロールプレイを行います。その際、患者役は、「迷惑ばかりかける、なんでこんな病気になってしまったのか」というセリフを冒頭に設定します。聴き役は、誰でも行えるシンプルな方法で対話を続け、6－7分後には、患者役のつらい気持ちが、穏やかになることを体感できるようになります。この対話は、職種を問わず、一般の方でも実践することができる、具体的な関わり方です。
職種や世代や立場に関わらず、誰もが、ユニバーサル・ホスピスマインドを学び、実践し、人生の最期まで穏やかに暮らせる社会を、ともに作りませんか？
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