【論文和訳】Intensive Caring: Reminding Families They Matter　インテンシブ・ケアリング：自分は大切な存在と家族に思い出してもらうということ

　ディグニティセラピー創始者である、カナダ・マニトバ大学 精神医学特別教授、キャンサーケア・マニトバ研究所 上級研究員、Harvey Max Chochinov医師による論文を、ご本人の承諾を得て和文掲載いたします。原文はこちらをご参照ください。

 

 

Intensive Caring:Reminding Families They Matter
インテンシブ・ケアリング：自分は大切な存在と家族に思い出してもらうということ

Harvey Max Chochinov, OC, OM, MD, PhD, FRCPC, FRSC, Editorial Board Member 

JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE Volume 27, Number 2, 2024

 

要旨

　家族はしばしば、愛する人が苦しんでいるとき、その人を支えることへの無力感や徒労感に悩まされる。ヘルスケア従事者も、患者の病がたやすく治らない場合、同じような苦悩に直面する。インテンシブ・ケアリングは、「あなたはあなたであるからこそ大切であり、あなたが人生の最期を迎えるときまで大切です。」と語ったデイム・シシリー・ソンダースの言葉に着想を得て、苦しみに寄り添うためのアプローチについて述べている。インテンシブ・ケアリングは、患者を見捨てないこと、一人の人間として患者に関心を持つこと、希望を見いだすこと、家族を実行可能な機会へと導くこと、尊厳を肯定するようなトーンで接すること、そして治療に対する謙虚さで構成されている。もともとはヘルスケア従事者のために考案されたものであるが、苦しんでいる最愛の人を支える家族への応用はまだ模索中である。 

 

昔からの家族ぐるみの付き合いがある友人が、先日私を呼び出した。ホスピスにいて今は進行性の身体的、認知的機能低下に直面している妻を訪ねて、いかに自分が役に立たないと感じているかを嘆いていた 。「私がすることは、ただ彼女の手を握り、少し食事を与えようとすることだけだよ。二人ともテレビの前で寝てしまうこともよくある。それで十分だとは思えないんだ。」

 

はじめに

　患者の家族はしばしば自分たちの手に負えない病状を前にして、徒労感に見舞われ、無力な傍観者のように感じることがある¹。ヘルスケア従事者には、様々な治療手段や対処法を知っているという利点があるが、家族はその点では不利である。ヘルスケア従事者であれば、大抵の場合やるべきことを見つけることができるが、家族はしばしば、''ただ姿を現す''ことに甘んじなければならず、そのために、彼らの思いやりと抱擁の範疇をはるかに超えた苦しみを経験する。

　様々な意味で、これは時に解決できない苦しみに直面するヘルスケア従事者の経験を鏡のように映し出している。家族と同じようにヘルスケア従事者も、このようなとき、どんなに努力しても「十分だとは思えない」と感じて、絶望的で無力だと感じていることに気づく。

　インテンシブ・ケアリングは最近生まれた造語で、ヘルスケア従事者が、治すことのできない苦しみにどのように対処すればよいかをまとめた詳細なアプローチを指す²。現代のホスピス運動と緩和ケアの創始者であるデイム・シシリー・ソンダースの教えから着想を得たもので、彼女は「あなたはあなたであるからこそ大切であり、あなたが人生の最期を迎えるときまで大切です。」という有名な言葉を残している³。

 

　インテンシブ・ケアリングでは、患者に自分は大切な存在といかに示すかについて述べており、また、役に立てない気持ちに力を与える。そして、自分などサポートに値しない、あるいは、自分が存在し続けることは価値がない、と感じている患者にとって必要かつ効果的な、経験に基づいたアプローチで、治療に伴う虚無感に抗うのである。インテンシブ・ケアリングは、ヘルスケア従事者を念頭においてデザインされたが、愛する人へのサポートが十分でないと感じている家族介護者にどのように適用されるかは、検証に値する。

 

なぜ家族がカギを握るのか

　AARPの報告書『Caring in the US 2015』によると、米国では4,350万人の成人が、過去13ヵ月間に大人または子供に無給でケアをしていたが、その約80％が50歳以上の大人だった⁴。これらのインフォーマルな介護者の60％は女性で、平均年齢は49歳である。これらの介護者は、週に平均24.4時間を自分の大切な人の介護に費やしている。4分の1近くが週に41時間以上の介護をしており、配偶者やパートナーの介護をしている人は、週に平均44.6時間の介護をしている。
　

　食事の準備、家事、洗濯、移動、投薬、食事、着替え、身だしなみ、歩行、入浴、排泄の介助、ベッドや椅子の移乗、テクノロジーの活用、医師の診察の調整、金銭的な問題の管理など、従事する仕事の内容は多岐にわたる。介護者はまた、被介護者の状態のモニタリングや ケアの調整、被介護者に代わってヘルスケア従事者とコミュニケーションをとること、さらに介護提供者、地域サービス、行政機関などに対して被介護者の代弁者として行動することなど、重要な意思決定権限を持っていると報告されている。

 

　インフォーマルな介護者が提供するサービスの価値は、過去10年間で着実に増加しており、その経済価値は2017年の4700億ドル、2009年の4500億ドルから、2021年には6000億ドルになると推定されている⁵。

 

　医療における家族の重要性に疑問があったとしても、コロナウイルス感染症2019（COVID-19）の大流行によって、それはきっぱりと打ち消されてしまった。家族がベッドサイドから締め出されてしまったことで、医療機関は耐え難い負担を強いられた。通常、家族が担っていた肉体的な作業や精神的なサポートは、ヘルスケア従事者に委ねられたり、残念ながら道半ばとなった。^6～8　数百万人が死亡し、その約81％が65歳以上の患者であった⁹。このような悲惨な苦しみは、その人間性が奪われ、強烈な孤立と尊厳の喪失によってさらに深刻なものとなり、家族は、自分がいまだ大切な存在であると感じたいと切望する患者を支援することも、肯定することもできないでいた¹⁰。
 

インテンシブ・ケアリングの要素

　ヘルスケア従事者と同様に、家族もまた、治すことのできない患者の苦痛に対して、自分にはほとんど何もできないと感じるかもしれない（表1）。インテンシブ・ケアリングの重要な信条は「見捨てないこと」であり、患者が自分自身のことを気にかけることができなくなっても、献身的にケアを続けることが求められている。

　

　デイム・シシリーは、「苦しみが耐え難いのは、誰からも気にかけてもらえないときだけである」と書いている³。したがって、家族は、苦しみを和らげ、孤独感を減らすためには、自分たちが関わり続けることが不可欠であることを理解しなければならない。それは、大切な人にとって、自分がそこにいて、姿を見せ、ともにあることが、何よりも大切なことなのだということを確信させるのである。

 

　人とのつながりは、帰属意識と自分が大切にされているという感覚を生み出すという点で、自殺を防ぐ最大の予防策のひとつであることが長い年月をかけて明らかにされてきた¹¹。それゆえ家族は、見捨てないこと、大切な人と関わり続けること、つながり続けることが、生命を維持することにほかならないことを理解しなければならない。

 

　インテンシブ・ケアリングのもう一つの要素は、患者という一人の人間に強い関心を持つことである。家族にとってこれは、ヘルスケア従事者にありがちな、患者の病気に焦点を当てるのではなく、その人がどんな人であるかに基づいて、大切な人とのつながりを維持することを意味する。家族は、本人のライフストーリー、興味、価値観、信念、成し遂げたこと、試練、恐れなどを知っており、言い換えると、彼らのつながり、共通の過去、関係性は、病気やそれに伴うさまざまな災難に先立つものであるため、こうしたことができる理想的な立場にある。家族の絆は通常、単にその人が果たす機能ではなく、その人そのものを認める気持ちに基づいている。

 

　家族が認識し、価値を認め、肯定するのは、病気が断ち切ることのできないその人の本質（多くの場合、人間関係そのものの基盤）であり、その結果、いまだ大切な人としての患者の価値が強化されるのである¹²。そうすることで、家族は本人を、自分が何者であるか、何者であったか、あるいは何者であろうと努めているのかという核心へと向かわせ、絶望感や早期の死を考えることを未然に防ぐのである。このことは、家族が、他者にはまねすることができないようなつながりをもっていることを意味し、家族が果たす支援の役割の大きさを物語っている¹³。

 

　家族は、患者がつながりの感覚を持ち、自身に価値を見出すことができるように手助けをするだけでなく、ヘルスケア従事者に、本人はどういう人間なのか、あるいはどういう人間だったのかを思い出させるという、代弁者としての大きな役割も担っている。これは極めて重要な責務であり、家族はそれを果たすことができる唯一の立場にある。そうすることで、本人を単なる病気の症状としてではなく、一人の人間として尊重することが可能になるのである。

 

　患者の尊厳に関する質問（PDQ）を用いた私たちの研究では、「できる限り最善のケアをするために、あなたという一人の人間について私はどんなことを知っておくとよいか」を問うものであるが、患者を人間性というレンズを通して見られることで、ヘルスケア従事者はより大きな共感、つながり、尊敬を感じることができ、患者の価値観やケアの目標を理解できるようになることが実証されている¹⁴。ヘルスケア従事者が患者を一人の人間として捉え直すことで、家族は大切な人の真の姿が見えるようになり、その結果、その人が本来持っている尊厳が守られ、維持されることになる。

 

　インテンシブ・ケアリングのもう一つの要素は、希望を持ち続けることである。人生の終わりに近い患者にとって、希望はしばしば意味や目的の領域に存在する^15,16。自分のしていることが " 十分とは思えない " と自分の有用性を疑問視する家族は、意味と目的を促すという自分の役割を理解できていない可能性が高い。これには、愛する人が心理的、精神的、身体的な快適さを追求し、人生の終わりに近い人にとっては安らかな死を迎えるために、意味を見出す手助けをすることも含まれる。意味と目的は、大切な人々やものごと とのつながりによって育まれる。これには、言うべきことはすべて言ってきた、あるいは繰り返すべきだと肯定することも含まれる。

 

　このような情報の共有を可能にする臨床的アプローチは、心理的苦痛を和らげ、人生の最終段階における経験を豊かにし、家族を力づけることが示されている^14,17,18。回想法により、患者の語る物語が重要であることを肯定することができ、患者がそれらの経験を自分の人生全体へと結びつけることができる¹⁹。人生の終わりに近づき、家族と患者が互いに死によってもたらされる別れに備えることで、意味と目的の感覚がわかちあえるのかもしれない。
 

　私の母の人生の最後の1年は決して楽なものではなく、最期を迎えるにあたり、複数の合併症に伴う困難が待ち受けていた。しかしその1年は、数え切れないほどのカードゲーム、お茶、会話、母の昔話、多くの訪問者、そして感謝と愛の表現によって彩られた。時には耐え難いほど辛いこともあったが、意味や目的がなかったわけではない。それは、彼女が亡くなるまで精一杯生きられるよう彼女を支え、彼女のいない人生に向けて私たち家族を備えさせることだった。

 

　インテンシブ・ケアリングには、尊厳を肯定するようなケアのトーンが必要である。私たちは、ヘルスケア従事者におけるこのようなケアのあり方について、「セラピー的なあり方」と名付けて研究してきた²⁰。セラピー的なあり方とは、思いやり深く共感的であること、敬意を払い、評価しないこと、純粋で本物であること、信頼できること、いまここにいること、そして患者の本質的な価値を大切にすることである。また家族の視点で言えば、このような態度は、愛、気遣いと心配りによって伝えることができる。言い換えると、何を言ったか、何をされたかとは関係なく、ただ存在するだけで、インテンシブ・ケアリングをもたらすことができるのである。

 

　それゆえに、家族は何を言えばいいのかわからないと気後れする必要はない。一言も発せずとも、気遣いの口調は多くを語るのだ。私の家族の友人を思い起こせば、手を握り、心配し、その場にいるだけで、二人の間の何十年にもわたるつながりは切れるものではなく、これからも続いていくのだという、切実で極めて重要なメッセージが伝わってきた。このような気遣いのトーンは、本人の価値を肯定し、敬意を払うと同時に、彼らがいまも大切な存在であることを再確認させてくれる。

　人間の苦しみの中には、解決できないものもある。そのため、無力感や逃げ出したくなる気持ちが生まれる。治すことや苦しみをなくすことが手の届かないところにある場合、なすすべがないという敗北感や 十分ではなかったのではないかという不甲斐なさが必ず出てくる。インテンシブ・ケアリングに治療への謙虚さが含まれるのはこのためである。この謙虚さとは、解決する必要性を手放す力とともに、曖昧さを許容し、患者を専門家として受け入れ尊重し、そのプロセスを信じる力を必要とする²⁰。

 

　家族にとって治療への謙遜さが持つ影響は極めて大きい。苦痛をなくすことは常に可能とは限らないが、安らぎを与えることは可能であることを受け入れるのである。インテンシブ・ケアリングは家族に、大切な人の大きな苦しみに対応する最善の方法を探りながら、本人とともにいる方法を示すものである。治療への謙虚さにより、愛する人とともにいることと、その人を肯定することで自らがそれを証明する機会をもたらし、癒しへの最も確かな道筋を示すと信じることで、このプロセスの不確かさを受け入れるのである。

 

　自己の感覚や自身の核となるアイデンティティに結びついているものを、病気によってどんどん奪われていくにつれて、私の母の苦しみはどんどん大きくなっていった。おもてなしができない、料理ができない、楽しいことに没頭する気力がないなど、母は活力を失い、かつての自分であるという感覚を失っていった。私たち家族は、彼女の死が避けられないものであることを理解していたが、彼女がいつまでも私たちの心の中で大切に思っていることを思い出させるために、常に傍らにいて、関わり続けた。愛する人たちとの別れの苦しみはやりきれないものだったが、見守るようなまなざしの中で私たちを抱きしめることができたとき、彼女はもっとも穏やかで、もっとも自分らしくいることができた。
 

結論

　家族間のつながりは様々であり、病気になった愛する人に寄り添い、支える能力も様々である。そのような意欲は通常、個人の資質と資源、これまでの複合的な背景、現在の関係性の力学によって決まる。このような意欲を持つ人でも、無力感や むなしさに打ちのめされるかもしれない。だからこそ、インテンシブ・ケアリングの原則は、私たちが家族介護者の役割をどのように考えるかを示すものでなければならない。そうすることで、以下のようなことが可能になる：
 

1. 1.    家族介護者がその役割を受け入れるのを促し、自分の存在が最愛の人の幸福に多大な影響を与え続けることを理解することを手助けする。
2. 2.    家族関係における中心的なアイデンティティ、つまり、大切な人を守り、安らぎを与え、ともにいるというアイデンティティを維持できるようにすることで、家族の苦しみを和らげる。
3. 3.    無力感や絶望感は、うつ病や不安症などといった、より深刻な精神障害の前兆であることが多いことをふまえ、家族介護者の心の健康状態が改善される²¹。
4. 4.    家族介護者の身体的、精神的、スピリチュアルなサポートや助言により、患者の状態が好転する。
5. 5.    家族介護者が病気に直面している患者に提供する役割を、個々のヘルスケア従事者やヘルスケアシステムが代わることも再現することもできないため、そのような関わりを支持するものとなる。

 

　インテンシブ・ケアリングは、デイム・シシリーの「あなたはあなたであるからこそ大切なのです」という言葉から派生したセラピーであり、ヘルスケア従事者に用いられるのと同様に、苦しんでいる大切な家族に寄り添う方法を提供するものである。ヘルスケア従事者と同様、インテンシブ・ケアリングは、家族介護者が達成可能な目標を設定し、愛する人が大切な存在であることを肯定する無数の方法に着目することができるようにサポートする²²。デイム・シシリーがこのアプローチを裏づける知恵を示してから50年以上が経つ。家族は、大切な人をケアするうえで、自分たちのしていることは重要であり、自分たちがずっとそばにいて、関わり、 支え続ければ、絶対に、そして紛れもなく、それで十分なのだと知っていればこそ、インテンシブ・ケアリングを行うことができるのである。

 

表1. インテンシブ・ケアリングの要素（家族介護者への応用）²

見捨てないこと 　　　　献身的で質の高いつながり 　　　　継続的なサポート     一人の人間として患者に関心を持つこと  　　　　共感、尊敬、つながりを深める  　　　　その人の現在、その人の過去、その人があろうとしている姿、そして、その人が成し遂げたこと、あるいは成し遂げようとしたこと、これらの価値を肯定する 　　　　ヘルスケア従事者に、大切な人がどのような人で、どのような人であったかを伝える   希望を持ち続けること  　　　　心理的、精神的、身体的な安らぎに対する希望を見出す   　　　　苦痛を最小限に抑え、安らかな死を望む        　　　　以下のことに意味と目的を見つける  　　　　　　　関係性 　　　　　　　和解、許し、愛、感情の肯定など、分かち合うべき言葉や感情を伝えること 　　　　思い出を分かち合うこと   尊厳を肯定するケア／セラピー的なあり方                      　　　　思いやりと共感    　　　　敬意を払い、人を評価しないこと             　　　　純粋で本物であること    　　　　信頼できること    　　　　完全にいまここに集中すること        　　　　患者の本質的な価値を大切にすること           治療に対する謙虚さ              　　　　状況の曖昧さを許容する                 　　　　プロセスを信頼する             　　　　解決する必要性を手放す

 

References

1. Kristjanson LJ, Aoun S. Palliative care for families: Remembering the hidden patients. Can J Psychiatry 2004; 49:359–365.
2. Chochinov HM. Intensive caring: Reminding patients they matter. J Clin Oncol 2023;41:2884–2887.
3. Cicely Saunders Quotes. Available from: https:// www.azquotes.com/author/20332-Cicely_Saunders (Cicely Saunders: A Life and Legacy,) [Last accessed: December 28, 2023].
4. Caregiving in the US. Research Report June 2015 NAC and AARP Public Policy Institute. Available from: https://www.aarp.org/content/dam/aarp/ppi/2015/caregiving-in-the- united-states-2015-executive-summary-revised.pdf [Last accessed: July 28, 2023].
5. Caregiver Statistics: Demographics. Family Caregiver Alli- ance 2016. Available from: https://www.caregiver.org/ resource/caregiver-statistics-demographics [Last accessed: July 28, 2023].
6. Hugelius K, Harada N, Marutani M. Consequences of visiting restrictions during the COVID-19 pandemic: An integrative review. Int J Nursing Stud 2021;121:104000.
7. Gergerich E, Mallonee J, Gherardi S, et al. Strengths and struggles for families involved in hospice care during the COVID-19 pandemic. J Soc Work End Life Palliat Care 2021;17:198–217.
8. Silvera GA, Wolf JA, Stanowski A, et al. The influence of COVID-19 visitation restrictions on patient experience and safety outcomes: A critical role for subjective advocates. Patient Exp J 2021;8:30–39.
9. Deaths by Select Demographic and Geographic Char- acteristics. Centre for Disease Control and Prevention. Available from: https://www.cdc.gov/nchs/nvss/vsrr/ covid_weekly/index.htm [Last accessed: July 28, 2023].
10. Chochinov HM, Bolton J, Sareen J. Death, dying, and dignity in the time of the COVID-19 pandemic. J Palliat Med 2020t;23:1294–1295.
11. David Klonsky BZE. Chapter 7—Connectedness and Sui- cide. In: (Page AC, Stritzke WGK. eds.) Alternatives to Suicide. Academic Press: Cambridge, MA; 2020; pp. 135– 158.
12. Chochinov HM. Globe and Mail. Michael J. Fox Gives Patients Hope There May be a Place that Illness Doesn’t Touch. Available from: https://www.theglobeandmail.com/ opinion/article-michael-j-fox-gives-patients-hope-there-  may-be-a-place-that-illness [Last accessed: July 28, 2023].
13. Keeley MP. Family communication at the end of life. Behav Sci (Basel) 2017;7:45.
14. Chochinov HM, McClement S, Hack T, et al. Eliciting personhood within clinical practice: Effects on patients, families, and health care providers. J Pain Symptom Manage 2015;4:974–980.e2.
15. Chochinov HM, Wilson KG, Enns M, et al. Depression, Hopelessness, and suicidal ideation in the terminally ill. Psychosomatics 1998;39:366–370.
16. Breitbart W, Rosenfeld B, Pessin H, et al. Depression, hopelessness, and desire for hastened death in terminally ill patients with cancer. JAMA 2000;284:2907–2911.
17. Chochinov HM. Dignity Therapy: Final Words for Final Days. Oxford University Press: New York, NY; 2011.
18. McClement S, Chochinov HM, Hack T, et al. Dignity therapy: Family member perspectives. J Palliat Med 2007; 10:1076–1082.
19. Westerhof GJ, Bohlmeijer ET. Celebrating fifty years of research and applications in reminiscence and life review: State of the art and new directions. J Aging Stud 2014;29: 107–114.
20. Chochinov HM, McClement SE, Hack TF, et al. Health care provider communication: An empirical model of therapeutic effectiveness. Cancer 2013;119:1706–1713.
21. Kendler KS, Hettema JM, Butera F, et al. Life event dimensions of loss, humiliation, entrapment, and danger in the prediction of onsets of major depression and generalized anxiety. Arch Gen Psychiatry 2003;60:789–796
22. Chochinov HM. Dignity in Care: The Human Side of Medicine. Oxford University Press: New York, NY; 2022.

【論文和訳】Intensive Caring: Reminding Patients They Matter　インテンシブ・ケアリング：自分は大切な存在と患者に思い出してもらうということ