【イベント】難病者の働きやすい社会は誰もが働きやすい社会（第209回：重光喬之さん）

　2025年1月21日、毎月第三火曜日開催のオンラインイベント「ユニバーサル・ホスピスマインドをもとに最強のチームを作ろう」を開催しました。

　今月はNPO法人両育わーるど 理事長の重光喬之さんをゲストにお招きしました。

　重光さんは、20代半ばで脳脊髄液減少症という難病を発症されました。そこから2度の退職と5年の寝たきりを経て、2012年に学生時代のボランティア経験で実感した「福祉現場には、支援される側・する側を越えて、双方に学びの価値がある」ことを伝えようと、NPO法人両育わーるどを設立。「障害や難病を越え、互いに学び合い、誰もが自らの望むように生きられる社会」をビジョンに掲げ、障害者・難病者と社会の接点と選択肢を増やすことを目的に日々活動されています。

■重光喬之（しげみつたかゆき）さん　　　
NPO法人両育わーるど 理事長

多摩大学大学院医療・介護ソリューション研究所フェロー 民間企業2社経験後、2012年にNPO設立。障害福祉施設の運営支援や地方自治体での障害福祉協議員等を経て、2018 年に『難病者の 社会参加を考える研究会』を立ち上る。病名を越えた難病者の就業・社会参加に着目し、実態調査 やアドボカシー活動を行い、2021年に『難病者の社会参加白書』を発行し全自治体へ配布。2024年『語りの場からの学問創成』（京都大学出 版）一部執筆。現在、難病白書第2弾作成中。

「難病者の働きやすい社会は誰もが働きやすい社会」というテーマのもと、重光さんからのお話を入り口に、小グループと全体で対話する機会としました。

ご参加のみなさまからいただきましたお声です。

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・困りごとの一つとして「理解してもらえない、誤解されてしまう」というところから、どのようなことができるのかを話し合いました。仕事以外の対話の場があればよいのでは、という意見もありましたが、ある若者から「ありのままを認めてあげる働き方ってないのかな」「できることや得意なことで働ける場所があるといい」という鋭い投げかけに、ただただ深く頷くしかありませんでした。これからの若者がそういう社会を作れるように、せめて大人として邪魔しないように応援していきたいと感じました。

・「痛みハラスメント」とのお話もありましたが、おそらくその状態にあるのが通常である方に、こちらが過剰反応することで、ハラスメントしてしまったという気持ちになるきっかけを作ったりしているのかも、ということも考えました。何かしたい！という気持ちが強すぎることもまた、正しくもあり正しくも無く…このようにたくさんのことを考えるきっかけをいただいた2時間です。心よりありがとうございます。

・人それぞれ、悩みがある。その人しか分からない悩みだけど、話すとその人のこと思い、どうするればいいか話し合える。グループではこの機会を与えてもらえました。

・（同じグループになった）中学二年生にいろいろ教えてもらった大人たちでした。

・参加者の皆さんに迷っていた私の背中を押してもらえた

・アドバイスをしたとは思っていなかったのですが、ぽろっと口にしたことで、何かを思いついた方がいらっしゃいました。

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ご参加のみなさま、ありがとうございました。

次回も第三火曜日19時からお待ちしております。

●第210回ユニバーサル・ホスピスマインドをもとに最強のチームを作ろう

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　第23回：難病者の働きやすい社会は 誰もが働きやすい社会（重光喬之さん）

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◆エンドオブライフ・ケア援助者養成基礎講座（平日夜）

・2025年5月8、15、22日（木）19:30〜22:00（オンライン)　
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・2025年6月1日（日）13:30～16:30（東京）
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・2026年1月12日（月・祝）10:00〜16:00（オンライン)　

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