コラム44：援助者を支える構造を探して

公益財団法人 東京都医学総合研究所
心の健康プロジェクト　主席研究員　
中西　三春さま

◆認知症と共に生きる人のための緩和ケア

　私は東京都関連施設の研究員として、東京都の委託を受けて認知症ケアプログラムの開発に従事しているほか、海外研究者との共同体制で認知症と共に生きる人のための緩和ケア（認知症緩和ケア）のあり方を研究しています。

　緩和ケアにおいては痛みがないこと、快適さを最大限に高めることがケアの重要な目標とされています。しかしご本人が認知症などにより意思表示ができなかったり、痛みや快適さのアセスメントが難しかったりする場合があります。

　この課題について検討するうえで、現場での状況や考え方を知る機会を得たいと考え、2018年8月のエンドオブライフ・ケア援助者養成基礎講座に参加させていただきました。

◆援助者を支えるもの

　講座を通じて小澤先生から投げかけられたメッセージを受け、私が認知症ケアプログラムの開発に携わってきた中で感じたことを改めて認識しました。

　講座では人生の最終段階を迎えられたご本人が穏やかな表情であることが目指す方向になると繰り返し伝えられていました。認知症という現時点では治療法のない病と共に生きる人へのケアでも、とくにご本人が言葉で自分の意向を伝えることが難しい段階で、穏やかであることがケアの目標として位置づけられています。ただ、ご本人の認知症が進行した状態では、表情を読み取ること自体も難しい場合があります。講座で言及されていた、支える人（援助者）を支えるものは、こうした葛藤を一人で抱えたままにしないためにもポイントであると感じました。

　援助者がご本人を目の前にして対応に不安を感じるとき、目に見えて分かりやすい技法・スキルを手にすることで、安心したい気持ちがはたらくのかもしれません。私がいま所属する「心の健康プロジェクト」では、統合失調症などの精神疾患と共に生きる人への支援体制について研究しています。精神疾患の当事者さんは「なぜ自分がこの病を持たなければならないのか」という、答えのない問いを抱きながら生きています。けれども海外の様々な手法が紹介され日本の現場に導入される過程で、根底にある理念をあまり咀嚼しないで、個別対応の技術を先に取り入れるといったことが起こっているかもしれません。

　エンドオブライフ・ケアに限らず、ある組織が何かそれまでに無かった取り組みを続けていくには、地域の中でその役割が評価されるといったフィードバックが必要だと言われています。講座でも仲間づくりが大事であること、フォロワーを増やして地域に広げてほしいというお話が出ていました。人が今までと違う考え方で何かに取り組むとき、もしそれが周囲に理解されない孤独の中で行うとしたら、とても苦しいことだと思います。人生の最終段階を迎えるご本人を孤独にしないことと同様に、援助者の方を孤独にしない地域・社会であるための方策を見つけたいと考えます。

◆今後の研究に向けて

　講座を通じて、私自身がケアのあり方について課題と考えていたことと重なる部分を見つけ、他方では気づかなかった新しい考えを知ることもできました。改めて協会、参加者の皆様に御礼申し上げます。今後、援助者の皆様がご本人と向き合うことを支援する体制や枠組みの提案につながる研究ができればと思っています。

　海外では認知症の人の表情検知や、痛みの緩和で投与された薬の効き具合をモニタリングする機器が開発されてきました。モニタリング機器はケアに携わる方のアセスメントの一助となりうる一方、従事者が認知症の人ご本人を見ずに機器だけを見ることになってしまわないか、との懸念も出ています。こうした技術とケア倫理のあり方を整理するには、医師等だけで議論するのではなく、認知症の人ご本人やご家族の視点からもご意見をいただくことが重要です。またこの視点は日本に固有のものなのか、他の国と比較して可視化することで、今後の社会に発信していくメッセージのあり方にも示唆を得られると考えています。

　そこで他国との共同研究として、認知症の人ご本人・ご家族と医師の方（各５０名が目標）を対象とした調査を企画しております。調査の詳細内容や方法は海外研究者と協議のうえ調整していくことになりますが、もし協力の可能性など何か関心・お心あたりのところがある方がいらっしゃいましたら、中西 までご一報いただけますと幸いです。

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